Johana Fernández se limpia las lágrimas y agarra fuerzas antes de entrar a ver a su hija de 17 años, que necesita un trasplante de médula ósea para salvar su vida, un procedimiento que poco se practica en Venezuela y que para la mayoría resulta inalcanzable.
Los servicios públicos de salud en Venezuela están colpasados desde hace más de una década. El gobierno responsabiliza de la crisis a las sanciones internacionales, en vigor desde 2019, pero expertos coinciden en que el colapso comenzó mucho antes.
La suspensión del principal programa de trasplante de órganos por ejemplo se materializó en 2017 y convenios para hacerlos en el extranjero también cesaron en 2018.
Johana está desesperada. Yohalis, de 17 años, sufre de anemia drepanocítica, un trastorno de la sangre hereditario que se caracteriza por hemoglobina defectuosa, y el trasplante de médula es ya urgente.
“¿Te sientes bien hija?”, le pregunta Johana al pasar el umbral de la puerta. “Me duele un poquito”, contesta en voz baja la joven, que está acostada en una cama en su casa. Le cuesta ponerse de pie.
Viven en La Vega, un barrio pobre en las montañas de Caracas.
Un gancho de ropa sujeto al techo de gruesas láminas de zinc sirve de paral para sostener el contenedor plástico por donde su abuela, que es enfermera, le suministra calmantes endovenosos cuando el dolor ataca fuerte.
“Tiene 17, pero ella aparenta 12 (…) la anemia retrasa el desarrollo en ellos”, explica a la Voz de América Johana, de 36 años, familiarizada con términos médicos tras años de asistir a consultas.
A Yohalis los dolores la han atacado desde que cumplió el primer año de vida.
Una vez al mes acude a diálisis, desde hace por lo menos seis años. Pero la necesidad de trasplante hoy ya es inminente.
“Estamos esperando el trasplante de médula desde el 2017, pero desde el 26 de febrero (de 2023) se nos planteó el trasplante como urgente”, sigue Johana.
No hay datos oficiales de cuántas personas aguardan por trasplante en Venezuela ni cuántas han perdido la vida en la espera. Tampoco hay transparencia en el proceso para solicitar la operación.
En el caso de Yohalis, su trasplante –en el que se reemplaza la médula ósea dañada o destruida por células madre de una sana– solo se practica en dos centros de salud, según la ONG especializada Prepara Familia.
Un hospital público, que solicita que el paciente lleve todos los insumos para el procedimiento; y otro privado, simplemente impagable para esta familia.
Entonces la esperanza de Yohalis y otros pacientes, en su mayoría niños, está en una lista, que espera una acción del Estado o de alguna organización de caridad.
“Ellos llevan su vida a diario con el Dios en la boca, esperando la voluntad de Dios”, describe Johana.
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