Los pacientes con posibilidades de trasplantarse en Italia, a través del convenio que firmó Pdvsa con una asociación italiana en 2016, no pudieron debido a la deuda que la estatal mantiene con los hospitales de ese país. Tampoco algunos lograron intervenirse en Venezuela por las carencias de insumos que atraviesa el único centro público que hace estos procedimientos, ubicado en Valencia, estado Carabobo
A Samantha Sophia Briceño Arenas, de 5 años, y Massimo Andrés Barreto Peña, de 12 años, les diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer en la sangre, y para curarse requerían con urgencia de un trasplante de médula ósea que solo el Gobierno les podía garantizar. Pero no hubo una respuesta a tiempo: murieron sin recibir la infusión de células madres que les aumentaría la esperanza de vida.
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Pero ellos no fueron los únicos: 27 pacientes venezolanos más, entre niños, adolescentes y adultos, fallecieron a la espera de un trasplante medular en Venezuela entre 2017 y 2019, según el registro que conserva la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea de Italia (Atmo), institución con la que Petróleos de Venezuela (Pdvsa) firmó un convenio sanitario en 2016 para garantizar este tipo de intervenciones a personas con patologías hemato – oncológicas. De acuerdo con la información, 8 murieron en 2017, 19 en 2018, 2 en 2019. “Seguramente esta cifra es mayor porque no pudimos tener más comunicación con algunos de los familiares registrados”, apuntó la directora general de la Atmo de Italia, Enrica Giavatto.
Samantha y Massimo no lograron trasplantarse una médula ósea en Venezuela ni en el extranjero. Ninguno de sus casos fue aprobado por la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), adscrito al Ministerio de Salud, para que fuesen intervenidos en Italia por medio del convenio sanitario internacional que pactó Pdvsa con el país europeo. Pero tampoco pudieron hacerse el procedimiento el Centro de Trasplante de Médula Ósea Dr. Abraham Sumoza de la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera de Valencia, estado Carabobo, que actualmente no realiza el número de trasplantes medulares deseado, debido a los embates de la crisis de salud del país que golpea a ese recinto hospitalario.
Samantha Sophia era la única hija de Eucaris Arenas y comenzó a padecer de leucemia en febrero de 2017. Cuando le dieron el diagnóstico, a Eucaris le advirtieron que la niña, quien fue atendida en el Centro de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, estado Zulia, tenía altas probabilidades de recaer por la enfermedad. Por eso, la hematóloga le recomendó que debía realizarse con urgencia un trasplante medular.
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“La doctora nos decía que no entendía por qué la Fundavene no le había aprobado a Samantha un viaje a Italia para trasplantarse. Luego nos dijeron que allí le estaban dando prioridad a los niños que sufrían recaídas. La doctora nos decía: ‘¿Por qué esperar a una recaída si ella tiene 90% de probabilidad de recaer?’. A pesar de eso iniciamos el tratamiento al que respondió muy bien, al menos eso creímos”, contó Eucaris.
Samantha sufrió una recaída por el cáncer en septiembre de 2017. Para ese año, la Fundavene atravesó por fallas internas, lo que derivó en la intervención de la junta directiva de la fundación. La situación obligó a paralizar el proceso de evaluación y autorización de casos por el comité médico, señaló una hematóloga que formaba parte del comité de la Fundavene que evaluaba a los pacientes con necesidades de trasplantes.
En medio del conflicto interno de Fundavene, la niña inició otro ciclo de quimioterapia, mientras Eucaris localizó a la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea en Maracaibo (Ftmo), sede matriz de la Atmo en Venezuela —incluso llamó a Fundavene—, para gestionar un trasplante medular a través del convenio de Pdvsa y Atmo.
Las gestiones con la Ftmo permitieron que las muestras de sangre de Samantha y sus padres fueran enviadas a Italia en abril de 2018 para realizar las pruebas de compatibilidad, que no pudieron realizar en Venezuela. Los resultados, entregados el 22 de mayo de 2018, indicaron que Eucaris podría donarle su médula, compatible en 50%. Pero, en el registro internacional le consiguieron a Samantha dos donantes no relacionado con 90% de compatibilidad. Eucaris solo esperaba que la Fundavene autorizara el caso para que luego Pdvsa costeara el viaje y el tratamiento. Pero la fundación del Ministerio de Salud lo refirió a la unidad de trasplante medular de Valencia para que fuese tratada con el donante de su madre.
Lo mismo le ocurrió a Massimo, quien también padecía de leucemia linfoblástica aguda. A pesar de que a sus padres se les notificó que el niño tenía un donante de 90% de compatibilidad en Italia, la Fundavene consideró que podía tratarse en Venezuela con un tejido donando por uno de sus padres.
Sin la alternativa de acceder al convenio entre Venezuela e Italia, los padres de Samantha y Massimo acudieron al centro de trasplante de médula ósea de Valencia y allí les indicaron que, para realizar la intervención, debían costear una lista de insumos y medicinas que el centro de salud público no tenía disponible. Además, debían buscar una residencia en Valencia que pudieran alquilar durante el tiempo de recuperación de sus hijos una vez trasplantados. También tenían que correr con los gastos de la alimentación, exámenes de laboratorios, radioterapias, quimioterapias y otras medicinas.
Los recursos no le alcanzaron a la familia de Massimo, que vive en el estado Mérida, para comprar a tiempo los insumos. Gisela Arroyo, abuela del niño, contó que sus padres solicitaron ayuda de terceros para conseguir cada material médico de la lista. “A Massimo se le logró conseguir casi todo, solo le faltaba un catéter, pero ya estaba muy descompensado, muy mal. Pasó mucho tiempo mientras se buscaba todo”, relató.
Pero la mamá de Massimo no se quedó de brazos cruzados e intentó tocar la puerta en la Fundavene para que su hijo viajara a Italia, pero sin obtener respuesta. “A mí hija le dieron muchas vueltas y excusas para que le aprobaran el viaje”, dijo Arroyo.
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A Eucaris le quedó clara la condición para la sanación de su hija. “Apenas tuviésemos la lista, debíamos ir al hospital. El día que fuimos a la unidad de trasplantes nos hicieron un el recorrido y su papá y yo nos dimos cuenta que allí los pacientes no tenían comida, ni siquiera en el centro tenían productos de limpieza, pues también lo pedían en la lista”, señaló.
Eucaris siguió en su insistencia ante el Ministerio de Salud y Pdvsa, pero sus esfuerzos fueron en vano. “Llamamos a Fundavene y nos dijeron que nos podían apoyar con algunos insumos, pero no con el viaje a Italia, a pesar de que les dije que la niña tenía dos donantes compatibles de 90% en Italia. Allí contacté con Pdvsa, le escribía a Mariangela Angione (directora de Planes de Salud Internacional de Pdvsa), incluso le mandé mensajes por WhatsApp a Héctor Herrera (director de Salud de Pdvsa) y no me respondió”.
Samantha Sophia murió el 21 de noviembre de 2018 y Massimo Andrés el 11 de febrero de 2019.
Con información de El Pitazo
